CHILE SERÁ SEDE DEL PRIMER CONGRESO SUDAMERICANO DE PRADER-WILLI
- Connotados especialistas se reunirán en Santiago, para analizar los alcances de esta enfermedad que afecta a cerca de 2 mil personas en nuestro país, muchas de los cuales no han sido diagnosticadas por el desconocimiento que existe sobre el tema.
Organizado por la Asociación Nacional del Síndrome de Prader-Willi Chile, el Congreso es una iniciativa que busca dar a conocer cuál es la real dimensión de esta enfermedad. El encuentro, además, forma parte de las distintas iniciativas que encausa la Asociación para, en un futuro cercano, poder crear un espacio de reunión que albergue, comunique y oriente a las familias que se ven enfrentadas a este mal.
El Primer Congreso Sudamericano de Prader-Willi se realizará en la Clínica Las Condes y contará con la presencia de especialistas tan relevantes en el tema como la doctora Fanny Cortés Monsalve, médico cirujano de la Universidad de Chile, especialista en Pediatría y Genética y directora del Centro de Enfermedades Raras de la Clínica Las Condes.
Junto a ella, expondrán entre muchos otros, Larry Genstil, psicólogo doctorado en Educación en la University of Southern California y director del Instituto Genstil de Comportamiento Humano, ubicado en Israel; la doctora Jorgelina Stegmann, especialista en Clínica Médica, máster en Psiconeurofarmacología y Psicoinmunoneuroendocrinología, y presidenta de la Fundación SPINE, que trabaja con enfermedades raras y particularmente con el SPW, en Argentina; Mary K. Ziccardi, licenciada en Ciencias en Educación de la Salud en la Universidad de Ohio y con más de 20 años dedicados a la atención de personas con Síndrome Prader-Willi; y Michael Pethe, pedagogo social y delegado de la Asociación Nacional de Prader Willi en Suiza.
El síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi en 9 pacientes que presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre y postnatal, dando la impresión de una lesión cerebral severa.
Causado por la carencia de un gen en parte del cromosoma 15, el Síndrome de Prader-Willi tiene una incidencia y frecuencia muy variable, aceptándose que 1 de cada 15.000 niños nace con esta compleja alteración genética. En Chile, el diagnóstico alcanza a 140 niños aproximadamente, sin embargo, la cifra podría llegar a más de 2 mil. Este es el gran problema de esta grave enfermedad pues, sin un diagnóstico acertado, es imposible abordar sus distintos síntomas.
EL PRIMER CONGRESO SUDAMERICANO DE PRADER-WILLI TIENE ENTRADA LIBERADA Y CUPOS LIMITADOS.
INSCRIPCIONES HASTA EL 3 DE SEPTIEMBRE EN:
www.prader-willi.cl | congreso@prader-willi.cl
