La autogestión: La opción más eficiente para enfrentar el Síndrome Prader Willi
- En su segunda y última jornada, las ponencias del encuentro se centraron en el aborde multidisciplinario que debe tener la enfermedad.
- Las familias que llegaron hasta la Clínica Las Condes a informarse sobre el Síndrome, agradecieron la oportunidad para poder profundizar sus conocimientos y, además, tener una instancia de socialización para compartir sus experiencias.
Muy temprano en la mañana, el auditorio de la Clínica Las Condes estaba atiborrado de gente. Los educadores, expertos y, principalmente, las familias afectadas por el Síndrome de Prader Willi llenaban el lugar, a la espera de las nuevas ponencias que se desarrollarían en la fecha de clausura del Primer Congreso Sudamericano del Síndrome Prader Willi, que se realizó en Chile este 8 y 9 de septiembre.
Y es que, si bien en términos estadísticos, la enfermedad parece afectar a pocas personas en Chile (140 casos diagnosticados), la Asociación Nacional del Síndrome Prader Willi considera que el desconocimiento que existe en el país para tratar esta enfermedad supone que el número es mucho mayor y podría alcanzar un mínimo de 2 mil personas.
En cuanto a la forma en que este tema debe ser abordado, Victor Otale, presidente de la Asociación explicó que, si bien las políticas públicas son relevantes para enfrentar esta enfermedad, la experiencia internacional demuestra que “la gestión o la iniciativa es mucho más eficiente cuando nace desde el ámbito privado porque, obviamente, nosotros, como papás y familias afectadas sabemos perfectamente dónde nos aprieta el zapato. Es muy difícil que una persona que no este afectada por el Síndrome, por muy buenas intenciones que tenga, logre hacer una gestión eficiente y eficaz de las necesidades de las personas de Prader Willi si lo hace desde una oficina central o gubernamental”.
En esta jornada, a Michael Pethe, delegado de la Asociación Nacional de Prader Willi en Suiza, y Mary K. Ziccardi, experta en educación de la Universidad de Ohio, que ya habían expuesto ayer, se sumaron la doctora Fanny Cortés, especialista en Pediatría y Genética y directora del Centro de Enfermedades raras de la Clínica Las Condes; Nancy Unanue, especialista en Endocrinología Infantil y Genética del Children’s Hospital de Philadelphia, en Estados Unidos; la pediatra Paulina Bravo, miembro de Ontario Prader Willi Association; y Lilian Jaque, terapeuta ocupacional y especialista en Neurodesarrollo.
El Primer Congreso Sudamericano del Síndrome Prader Willi concluyó no sólo con la satisfacción de los asistentes. También sirvió para fijar compromisos renovados y concretos para el crecimiento de la Asociación que congrega a los afectados por el Síndrome en Chile.
